Victor Santiago, cardiópata trasplantado

Experiencia relatada por Víctor Santiago durante la II Jornada ACCESO celebrada el 24 de febrero de 2024.

Buenos días:

En primer lugar, agradecer al Hospital Universitario La Paz y a todas las personas que lo componen, a la Asociación ACCESO, a su Junta Directiva y en particular a Manu, por el ofrecimiento a estar aquí con vosotros para contaros un poco de mi experiencia, vivencias y batallas acontecidas hasta el día de hoy.

Me presento, aunque muchas de las personas que hoy estamos aquí ya nos conocemos.

Soy Víctor y nací hace 52 años con una cardiopatía congénita, la cual no se mostró hasta los seis meses de vida, con mi primer catarro, hasta entonces nadie se podría imaginar lo que vendría a partir de ahí.

No voy a entretenerme mucho tiempo en contaros lo que pasó a partir de ese momento, porque tanto pacientes, familiares acompañantes y personal médico… que hoy nos reunimos aquí, os lo sabéis de sobra. Con una transposición de grandes vasos, ventrículo único, atresia tricúspide, estenosis pulmonar y subvalvular severa, etc... comenzó una nueva vida para mí y para mis padres.

Padres primerizos que cuando les dijeron que iba a durar vivo poco tiempo, se les vino el mundo encima. Pero dicen que lo que parece imposible, algunas veces lo es y es por ese empeño, constancia y dedicación absoluta para sobrevivir, lo que ha hecho que hoy esté aquí con vosotros, y gracias a ellos, a mis familiares, a todos y cada uno de los profesionales que me han atendido y cuidado, y a todas las personas que me han traído hasta aquí en volandas.

Pero hoy estoy aquí para contaros mi experiencia con el trasplante de corazón, unas palabras muy fáciles de decir pero a la vez muy delicadas y complejas, porque lo que yo os puedo relatar es que la primera vez que a mí me propusieron el trasplante cardiaco, cómo única opción terapéutica a mi maltrecho corazón y al no poderse completar el Fontán…, fue por eso que al salir de la consulta de Cardiopatías Congénitas del Adulto aquí en La Paz, lo que yo creía que era para toda la vida, y me refiero a mi corazón, a mi cardiopatía, a mi forma de vivir, de sentir, de amar,… se iba todo al garete, se acababa lo que se daba, no por el hecho del trasplante en sí, sino por lo que yo creía en ese momento tan inesperado.

La falta de información, la ausencia de referencias, me hacían pensar cómo que me quedaba poco tiempo para estar tan bien cómo lo estaba en ese mismo instante. Y la verdad es que yo me encontraba bien, estable, con limitaciones si, pero viviendo el día a día, y la palabra trasplante no entraba ni mucho menos en mi cabeza, en mis planes de futuro, pero apareció aquel día.

Aquella mañana de consulta hizo que los cimientos de mi estabilidad entre comillas física y mental, sufrieran temblores. En aquellas fechas yo no creía que un trasplante fuera lo mejor para mí, para mi subsistencia, pero los doctores habían pronunciado esta palabra y cómo siempre, lo que ellos me han recomendado o propuesto, para mí y mi familia siempre ha sido suficiente para llevarlo a cabo y por esta misma razón, creo que estoy aquí hoy con vosotros. Ante esta situación, un nuevo y desconocido horizonte se presentaba ante mí.

Os puedo contar que esta propuesta no se lleva a cabo de la noche a la mañana, cómo todo, necesita su tiempo y requiere de su estudio y de su progresión…, pero es verdad, y hasta donde yo conozco, que nuestras malformaciones de nacimiento, junto a las intervenciones quirúrgicas y los procedimientos que llevamos realizados en nuestros cuerpos y corazones y, añadiendo los años que vamos cumpliendo, a veces es la única opción que nos queda y hay que tomarla cómo viene porque llega un momento en el que ya nada más se puede hacer.

En mi caso fue el hígado el que tomó la batuta del proceso; en las últimas veces que estuve ingresado antes del trasplante, ya vieron signos de que mi hígado estaba dando señales de su decaimiento, ante lo cual, la doctora de digestivo apremió a los cardiólogos a que me acelerasen el proceso ya que si no se realizaba, según ella, tendrían que hacerme un doble trasplante de corazón e hígado.

También os digo que, desde el día que me dieron la noticia de que mi única opción terapéutica para mi corazón era el trasplante y hasta que realmente me llamaron del hospital La Paz avisándome de que debía ingresar a someterme a las pertinentes pruebas, y así poder estudiar para concretar si era o no un candidato óptimo al trasplante cardíaco…

Pasaron unos ocho años aproximadamente…, y con esto no quiero nada más que deciros que hay que tener mucha paciencia en estos procesos, ser y estar muy consciente de todas y cada una de las cosas que nos suceden para poder explicárselas bien a los doctores, seguir llevando a rajatabla la toma de medicación, las consultas y todo lo referente a nuestra cardiopatía u otros padecimientos que suframos, ya que al fin y al cabo, la noticia de la necesidad de un trasplante, no debe cambiar nada nuestra forma de vida, nuestras rutinas, y sobre todo nuestra mentalidad de guerreras y guerreros.

Pero queramos o no, lo cambia todo; aunque por fuera, todo aparenta normalidad, nuestra mente, nuestros puntos de vista, nuestra percepción de la enfermedad, etc… hace que nuestra vida entre en una nueva dinámica, y poco a poco lo vas digiriendo, asumiendo y siendo consciente que hay que tomar una decisión y a mí me pasó que me dí cuenta cuando ya no fui al hospital de urgencias, a toda prisa, con fatiga, con latidos raros,… iba citado y propuesto por el equipo de trasplante y me presenté allí con mi cardiopatía congénita, sí, pero sin ningún síntoma extraño, sin ninguna sensación diferente… pero estaba ingresado. Y ¿por qué?, me preguntaba.

En esas dos semanas que estuve en el hospital para hacerme las diferentes pruebas, chequeos y análisis para evaluar mi candidatura al posible trasplante, pasaron a visitarme todo tipo de profesionales; en mi caso, neurólogos, hematólogos, psiquiatras, trabajadores sociales… Te hacen una serie de pruebas que les sirven para valorar tu estado, y así poder decidir si eres electivo para entrar en la lista de espera, y ya te dejan entrever que el tiempo a partir de ese momento no cuenta, porque así cómo cuando necesitamos un marcapasos o una válvula cardíaca por ejemplo, los cirujanos pueden disponer de ello en cualquier momento, de un corazón no. Me dijeron que el tiempo medio de espera para un trasplante cardíaco suele ser de 1 año.

Así comenzó mi nueva aventura, la viví de sopetón, de golpe, sin avisar, pero avisando. Salí de La Paz con todas las pruebas hechas a finales de enero de 2020, si, del 2020…, ¿Os suena este año? Y a principios de febrero y después de una charla con el equipo de trasplante y los cirujanos cardíacos pediátricos, firmando las debidas autorizaciones e intentando resolver las dudas que tenía en ese momento, entré en lista de espera para trasplante.

Y lo que parecía que iba a ser un súper acontecimiento, se quedó en eso, en un rato de charla a gusto, unas firmas y para casa, teniendo que estar localizado, ya que a partir de ese momento me podrían llamar.

Claro que me llamaron, pero no para el trasplante, me acuerdo perfectamente del día 12 de marzo de 2020, estaba trabajando, tomando la temperatura y repartiendo las primeras mascarillas al personal de la residencia en la que trabajo… y recibí una llamada de La Paz, mi corazón dio un vuelco pensando a qué correspondía esa llamada, pero era el doctor para preguntarme cómo estaba y si estaba trabajando; a lo que le respondí que sí… y a lo cual él me dijo que saliese inmediatamente del trabajo y me fuera para casa, ya que debía de protegerme de lo que estaba pasando.

Así lo hice y después ya conocéis lo que pasó… Encerrados entre comillas, imaginaros las vueltas que dio mi cabeza, pero hoy es el día que creo que a mi me vino bien estar aislado y preparándome para afrontar lo que inminentemente iba a suceder. A principios de abril, recibí otra llamada de los médicos para informarme que la lista de espera quedaba suspendida ya que todos los recursos se volcaban en tratar la pandemia. Pero a mediados de mayo, cuando ya nos dejaban salir… me volvieron a llamar para avisarme que se restablecía la lista de espera.

Cómo veis una montaña rusa de emociones, pensamientos y fue a partir de ahí donde mi mentalidad hizo un giro y comencé a salir a caminar cada día 4 o 5 kilómetros, a llevar una buena dieta y ya sí, a esperar a la llamada definitiva.

Sin entrar en muchos detalles, esta ocurrió el día 17 de junio de 2020 a las 14:00 horas aproximadamente, son fechas que no se te olvidan nunca. Efectivamente no estuve esperando ni seis meses, pero llegó el día y la famosa llamada, con ella una mezcla de incertidumbre, miedo, alegría a la vez y sobretodo mucha esperanza.

Descolgué el teléfono y me habló el Dr.:

. Víctor, tenemos un corazón para ti . – Fueron las palabras de Óscar (el médico coordinador detrasplantes en ese momento) cuando respondí al teléfono.

. Ponte en camino y en hora y media te vuelvo a llamar, porque aún quedan algunas pruebasque hacerle al corazón.

Me puse en camino, a un lugar conocido pero a una situación desconocida totalmente, cuando efectivamente a la hora y media, me volvió a llamar el Dr. para darme la noticia esperada, el corazón era para mí. Llevábamos medio camino, recordad que yo vivo en un pueblo al lado de Vitoria- Gasteiz. Cuando llegué a las urgencias de La Paz, estaba todo saturado, estábamos en la segunda ola y me llevaron directamente a un box aislado completamente. Me realizaron la PCR correspondiente y a esperar, vino Raúl a presentarse y a decirme que él iba a ser el cirujano que me iba a trasplantar, y que en cuanto la PCR diera el resultado, íbamos al quirófano…

Lo único que le dije fue que si en algún momento de la intervención me veía desfallecer o tirar la toalla, que por favor me nombrara a mi hija, él tomó nota.Pensarlo, más de seis meses se me habían pasado en un segundo, porque ya estaba en la cama del hospital predispuesto a someterme al trasplante y casi sin darme cuenta.

Fue así, en cuanto llegó el resultado negativo de la PCR, empezaron a pasarme por la vía, vitamina K para revertir el efecto del Sintrom y cuando finalizó de pasar la medicación, me llevaron al quirófano ya casi por la vía urgente. Pero de esas más de 14 horas de quirófano y alguna en REA no os puedo contar nada, de lo primero que me acuerdo es de sentir a mis hermanos hablándome, según iba despertando.

En los primeros instantes yo pensaba que no me habían operado, me sentía bien, no notaba nada y en cuando fui capaz de acercar mis manos a la altura de los ojos para ver el color de las uñas, efectivamente, eran rosas.Cómo veis cada persona somos diferente y cada una llevamos un mundo distinto y así es cómo me presenté ante esta nueva oportunidad de vida.

Os puedo contar muchas cosas, además de que me encuentro muy bien y el trasplante está funcionando perfectamente, lo que si os puedo decir es que haga lo que haga, no noto el corazón.

En Madrid, a 24 de febrero de 2024