Asociación ACCESO
Una Cardiopatía Congénita (CC) es un tipo de malformación en la estructura y funcionamiento del corazón que se puede diagnosticar durante la vida fetal, al nacer o en otras etapas de la vida.
Hace unos 40 años solo llegaban a la edad adulta un 20% de los niños que nacían con una CC. En la actualidad debido a los avances médico-quirúrgicos y a las mejores condiciones de vida llegamos a la edad adulta casi un 90%.
Para dar respuesta a los niños que nacieron con una CC y a sus familias se fundaron en las diferentes comunidades españolas asociaciones para proporcionarles ayuda, pero los adultos que conseguimos sobrevivir hemos adolecido de un estamento que dé respuesta a nuestras necesidades y características propias de nuestra vida de adultos. De ahí que hayamos decidido crear nuestra propia asociación de Adultos con Cardiopatías Congénitas de España Superando Obstáculos, ACCESO.
QUIÉNES SOMOS
HACIENDO UN POCO DE HISTORIA: Esta asociación surge como iniciativa de varias personas de un grupo de WhatsApp formado por unos 100 componentes, todos ellos adultos de diferentes sexos y edades comprendidas entre los 19 y 76 años. Nos hemos incorporado a él a lo largo de los años gracias a uno de sus componentes, Manuel García Rubio, que nos ha ido reuniendo a través de las redes sociales.
Todos tenemos un punto en común, nacimos con una Cardiopatía Congénita (CC) y compartimos las mismas inquietudes, dudas e intereses… Pero no es suficiente, no siempre podemos dar la respuesta que necesitamos, existe una necesidad notoria de ayuda, formación e información.
De ahí sale el que nos decidamos a formar una asociación sin ánimo de lucro que se inscribe en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) el 14 de febrero de 2022.
OBJETIVOS
- Apoyar en momentos puntuales de hospitalización, postquirúrgicos y en momentos difíciles de su vida o que influyan negativamente en su CC.
- Defender y promocionar sus derechos.
- Organizar actividades que contribuyan a potenciar una mayor calidad de vida del adulto con CC.
- Recabar y recibir información sobre servicios médicos y hospitalarios.
- Realizar actividades a través de la utilización de medios informáticos, de telefonía móvil, página web, correo electrónico, redes sociales, whasap…
TRES GRANDES FINALIDADES DE ACCESO
1) Reunir al mayor número posible de personas que viven en España con una malformación cardiaca congénita, en este caso, las denominadas Cardiopatías Congénitas.
2) Dar a conocer a la sociedad en general nuestra vida, hasta ahora bastante desconocida. En general son más conocidas ciertas enfermedades cardiacas que se van produciendo a lo largo de la vida del ser humano, pero no las malformaciones cardiacas congénitas.
3) Orientar, informar, asesorar, apoyar y ayudar a todas las personas que padecen una Cardiopatía Congénita y a sus familiares, siempre que lo precisen.
CÓMO NOS ORGANIZAMOS
Junta:
- Presidenta: Isabel Larrea
- Vicepresidenta 1ª: Loli Tejero
- Vicepresidenta 2ª: Cristina Velasco
- Secretaria: Inés Gil
- Vicesecretaria: Rocío Díaz de la Serna
- Tesorera: Araceli Gómez
- Vicetesorera: Cristina Calle
- Vocal: Enrique Sánchez
- Vocal: Manuel García
- Vocal: Conrada Felipe
- Vocal: Irene Sanchez
- Vocal: Isabel Uriol
Grupo socios ACCESO:
Al ser una asociación a nivel estatal contamos con un grupo de voluntarios, a los que denominamos delegados territoriales que, desde las diferentes comunidades, se dedican en primera instancia a informar sobre nuestra asociación y sobre temas de interés como, médicos y hospitales de cada zona, a recoger demandas y a desviarlas hacia quien pueda dar respuesta.
Resto de socios.
Colaboración en momentos puntuales en que se realizan algunas actividades de tipo solidario.
Grupo de terapia mensual on-line, “Inquietudes del corazón”:
Foro interactivo, donde intentamos aclarar, e incluso resolver dudas, preocupaciones en relación con nuestras CC. Cuando no podamos hacerlo, recurriremos a consultar a nuestros cardiólogos o a recomendar consultar una segunda opinión. En algún momento de esta sesión acudirá alguno de nuestros cardiólogos, psicólogos, impartiendo formación o respondiendo a las dudas que se planteen en las reuniones.
Grupo de apoyo para afectados en momentos difíciles:
Preoperatorios, ingresos, visitas en intervenciones.
ACCIONES Y ACTIVIDADES QUE REALIZAMOS
- Durante, aproximadamente, el primer trimestre de cada año, organización anual de jornadas a nivel presencial o en su defecto on-line, con la participación de nuestros equipos médicos especializados en CC, sobre temas propuestos por los socios o bien por los profesionales que nos tratan. En la misma fecha, asamblea general anual.
- Talleres dentro de las jornadas con temas que atañen a nuestra seguridad: formación en primeros auxilios RCP, manejo del desfibrilador, rehabilitación, alimentación sana, ejercicio…
- Apoyo psicológico para afectados y familiares.
- Reuniones en pequeños grupos para potenciar la interacción entre los que sufrimos una CC.
- Grupos de apoyo organizados por inquietudes o por situación geográfica.
- Formaciones mensuales on-line.
- Convivencias anuales. Cada año en una Comunidad diferente. ( se nombra un comité para su organización).
- Atención Farmacéutica Personalizada.
- Otras actividades cuyo propósito general sea vinculante a los intereses de esta asociación.
SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA
NOTA: Es indispensable, antes de recurrir a este cirujano, consultar previamente con la Junta de nuestra asociación ACCESO.
COLABORA CON NOSOTROS
ACCESO la forman una serie de personas adultas que vivimos con una CC.
Hemos estado muchos años sin tener una asociación que responda a nuestras necesidades de adultos con CC. Cuando hablamos de adultos nos referimos a todos aquellos que hemos vivido desde jovencitos hasta la ancianidad, con malformación congénita. Desgraciadamente, estos últimos hemos sido los menos, pero ahí hemos estado solos y desorientados. Afortunadamente, cada vez somos más, por eso necesitamos vuestra ayuda que la puedes realizar ayudándonos en nuestro proyecto o colaborando con una pequeña cantidad anualmente.
Puedes rellenar este formulario y nos pondremos en contacto contigo con la mayor brevedad posible, aportándote la mayor información posible.
HOSPITALES DE REFERENCIA
HOSPITALES DE REFERENCIA EN CC DEL ADULTO
MADRID.
Públicos:
- Hospital La Paz
- Hospital Ramon y Cajal
- Hospital Gregorio Marañón
- Hospital 12 de Octubre
- Hospital de Getafe
- Hospital Rey Juan Carlos
Privados:
- HM Hospital Montepríncipe
- Hospital Puerta de Hierro
- Hospital Nisa Aravaca
- Clínica Moncloa
- Clínica Quirón
BARCELONA:
Públicos:
- Hospital Clínic
- Hospital Vall d’Hebron
- Hospital de Bellvitge
- Hospital Sant Pau
Privados:
- Clínica Teknon
- Clínica del Pilar
- Clínica Sagrada Família
REUS (Tarragona):
- Hospital Sant Joan
SEVILLA:
- Hospital Virgen del Rocío
CÓRDOBA:
- Hospital Reina Sofía
GRANADA:
- Hospital Virgen de las Nieves
MÁLAGA:
- Hospital Regional Universitario de Málaga
- Hospital de la Serranía (Ronda)
VALLADOLID:
- Hospital Río Hortega
SALAMANCA:
- Hospital de Salamanca
TOLEDO:
- Hospital Universitario de Toledo
MURCIA:
- Hospital Virgen de la Arrixaca
NAVARRA:
- Privado: Hospital Príncipe de Viana
GALICIA:
- CHUAC
PÁGINAS WEB DE INTERÉS
- UCC UNIDAD DE CARDIOPATIAS CONGÉNITAS
https://cardiopatiascongenitas.net/
- FUNDACIÓN ESPAÑOLA DEL CORAZÓN
https://fundaciondelcorazon.com
- ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORTADORES DE VÁLVULAS CARDIACAS Y ANTICOAGULADOS
- ASOCIACIÓN VASCA DE PERSONAS ANTICOAGULADAS
- FEASAN. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ANTICOAGULADOS
- PLATAFORMA EUROPEA INDEPENDIENTE SOBRE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS
http://www.corience.org/es/index.html
- ASOCIACIÓN D-CORAZÓN
- ASOCIACIÓN PEQUEÑA GUERRERA
HAZTE SOCIO/A
- Descarga el formulario siguiente: ALTA SOCIOS
- Rellena todos los campos, indicando el importe que deseas. Mínimo 30 euros anuales. No te olvides de firmarlo.
- Escanéalo o hazle una foto y envíanoslo a la dirección asociacionccadultos@gmail.com
O si lo prefieres, puedes realizar una aportación económica puntual mediante transferencia en nuestra cuenta bancaria:
BBVA ES15 0182 6240 6702 0409 9132