Milagros. Estenosis subaórtica compleja.

          Lo primero que me gustaría, es dar las gracias a ACCESO, por permitir que escriba mi historia en este libro, sin la Asociación, nada de esto sería posible y para mí ha sido un privilegio poder participar en él.

         Gracias al Dr. Ángel Aroca y al Dr Pablo Meras por apoyarnos y acompañarnos en este día, por ser grandes médicos pero sobre todo mejores personas. Gracias a ellos y a todo el equipo de cardiopatías congénitas de la Paz estoy aquí y sigo dando guerra.

         Contar mi historia en este libro ha supuesto para mí remover muchos sentimientos. No ha sido fácil exponer mi vida y recordar momentos tan difíciles pero si lo pienso bien, es un orgullo que se conozca mi historia con una cardiopatía congénita, un camino lleno de obstáculos duros de sobrellevar pero que no han sido imposibles de superar.

         Vivir con una cardiopatía congénita no es fácil pero tampoco imposible, llegar a la edad adulta ha sido un privilegio que no todos han podido contar, aunque cada vez seamos más gracias a los avances y grandes profesionales.

         Para llegar hasta aquí he tenido que superar 4 cirugías a corazón abierto, la última en abril del año pasado, para mí era impensable. Tengo una Estenosis Subáortica compleja, que ha afectado a mi vávula aórtica y al ventrículo izquierdo.

         Cuando me operaron por primera vez tenía 8 años, fui muy consiciente de todo el proceso pero a la vez, en aquellos años, mis padres y yo teníamos la esperanza en que con aquella cirugía podría ser suficiente. Al final ha sido todo más difícil.

          Aún así, nunca dejé de lado las revisiones y me empeñé en demostrarme a mi misma y a todos que podía hacer una vida plena, sin que se notará mi problema en el corazón.  Así lo hice, estudié con tesón, quería por encima de todo ser enfermera, conseguir un trabajo estable y formar una familia. Lo logré.

          En el año 2006, con 28 años, alcancé el que considero mi momento de mayor plenitud. Estaba casada con el amor de mi vida, tenía plaza fija en el hospital y embarazada de mi hijo Diego. ¿ Qué más se podía pedir?.

         Se me olvidó pedir SALUD, porque los siguientes años hasta el día de hoy han sido un camino lleno de espinas: Un embarazo tranquilo pero parto complicado y traumático del que tuve secuelas que solucionar años después, en ambas ocasiones casi me cuesta la vida y dos enfermedades más nada despreciables, con las que llevo peleando desde los 30 años. Un daño en mis pulmones que se llama bronquiectasias, produzco mucho moco en cada recaída y una inmunodeficiencia (IDCV). No genero anticuerpos suficientes, me los tengo que pinchar y soy susceptible a infecciones contra las que tengo que lidiar a menudo.

         Todo esto acompañado de 3 cirugías más que han ido chocando contra mi ego de “PODER CON TODO”. Ego que estoy intentando apaciguar solo para vivir más tranquila.

          Con mi historia quiero hacer reinvindicación, en base a mi experiencia personal, muchos pacientes como yo las compartimos. Cada etapa de la vida podría tener la suya:

• Era el año 87, cuando me operaron por primera vez, hace casi 40 años. En aquella epóca mi madre tenía a cargo dos hijos más y mi padre era autónomo. Aunque vivíamos en la Comunidad de Madrid, el hospital la Paz quedaba lejos y existía un control estricto de visitas, los veía a ratos y se turnaban, no fue fácil. Por suerte, los tiempos han cambiado y mejorado pero seguro que todavía se puede apoyar más y mejor a las familias que pasan por procesos similiares.

• Acompañamiento y guía durante la adolescencia y primera etapa de la edad adulta, donde podemos confiarnos demasiado, olvidarnos que hay un corazón que cuidar. No hay que dejar de hacer las revisiones, es necesaria la transición fácil del hospital infantil al adulto y siempre antendidos por especialistas en cardiopatías congénitas. Etapa crítica para las mujeres con esta enfermedad, donde nos planteamos ser madres. Que se mejore y sean especialmente rigurosos en planificación familiar, y si al final es posible el embarazo, seguimiento estricto y especial cuidado en el momento crítico del parto y postparto, que experiencias como la mía no se repitan.

• Que nuestros cardiólogos, cirujanos y demás equipo dispongan de todos los medios para la investigación y mejora continua, que no les falten nunca las ganas. En esta última cirugía ha sido cuando por primera vez, después de tantos años, que me han ofrecido apoyo psicológico y la rehabilitación cardiaca. Han sido y siguen siendo muy útiles para mejorar mi calidad de vida.

• Que mejore la coordinación, trabajo en equipo y el conocimiento/manejo de las cardiopatías congénitas por otros especialistas, con el aumento de la esperanza de vida pueden surgir otros problemas. Salir del entorno seguro de nuestros cardiólogos da miedo. Que no se nos olvide a los pacientes reclamarlo, evitemos entre todos posibles complicaciones.

• Que los pacientes anticoagulados como yo desde muy jóvenes, dispongamos por fin de los recursos y asesoramiento para el autocontrol de la coagulación financiado por parte del Sistema Público de Salud. Nos daría más seguridad e independencia del sistema.

• Ojalá dispongamos de menos dificultades en el reconocimiento de la discapacidad. Para nosotros es importante por ejemplo, para acceder por primera vez a un puesto de trabajo, para mantenerlo en el tiempo o para solicitar las adaptaciones adecuadas a nuestras necesidades. Lo mismo digo cuando lo conveniente es una incapacidad definitiva.

• Que la sociedad conozca lo que es vivir con una cardiopátia congénita, hacer visible lo invisible es lo que pretendemos con este libro. Se nos ve casi siempre con “tan buena cara” que parece que no tenemos un problema. No queremos ser víctimas, nosotros somos los primeros interesados es hacer una vida normal y ser útiles a la sociedad. Pero tenemos limitaciones, que además evolucionan con el tiempo, las intentamos disimular, a veces llevando a nuestro cuerpo al límite y pagamos las consecuencias. Nos ocurre en muchos momentos de nuestro día a día, especialmente en determinados trabajos donde existe una gran exigencia y competitividad. Pienso que el conocimiento trae consigo comprensión y ayuda.

           Contar mi historia en este libro pretende dar a conocer lo que he sentido y siento con mi cardiopatía, que hay reivindicaciones pero también esperanza y agradecimiento.

           Me siento muy afortunada, tengo un gran apoyo a mi alrededor, lo he visto en los momentos más críticos y en días buenos como hoy. Tengo una familia increible y unas amigas insuperables. Viviré el presente y seguiré adelante.

                                                                        ¡MUCHAS GRACIAS!